Tag 286 – Grundlos gute Laune

Heute ist eigentlich voll der Kacktag. Echt. Wollen Sie mal hören?

– Zur Blutprobe beim Arzt gewesen. Warum schon wieder? Ich scheine in eine Unterfunktion zu rutschen. Außerdem ist der eine Antikörper (a-TPO) stark und der andere (TRAK) weiterhin leicht erhöht. Das wiederum würde eigentlich auf eine Überfunktion, wie ich sie ja auch hatte, hindeuten. Das verstehe nun wer will, ich jedenfalls nicht. Deshalb habe ich nächste Woche einen Termin, bei dem mir der Arzt das hoffentlich alles erklären wird. Gut im Sinne von Schilddrüsenscheiß abhaken ist es jedenfalls nicht. 

– Meine Zellkulturen, die ich jetzt geschlagene drei Wochen aufzupäppeln versucht habe, sind heute in den Müll gewandert, irgendwas stimmte damit ja offensichtlich nicht und die wissenschaftliche Aussagekraft von einem Experiment mit solchen Krepelzellen wäre gleich null. Tjanun. 

– Dann hundert Jahre gebraucht, um Puffer anzusetzen. Zu lange, um heute noch mit irgendwas anderem anzufangen. Wenigstens war ich ein Schlaupenis und habe mir Stocklösungen gemacht, das heißt, beim nächsten Mal geht’s schneller. 

– Herr Rabe hat Michels Mickey Mouse im Kindergarten vergessen und mein super empathisches Kind hat sich eine halbe Stunde lang in den Schlaf geweint. Nicht, weil es die Mickey Mouse so doll vermisst hätte, nein, weil die „Mickey Mouse alleine ist und traurig ist“. Dann sollte ich Geschichten erzählen, was die Maus jetzt macht (Party feiern mit dem Kindergartenspielzeug natürlich), da weinte er aber noch mehr. Trotzdem sollte ich noch mehr Geschichten erzählen. Das Weinen aushalten gehört wohl auch zum Elternsein dazu. 

– Danach eineinhalb Stunden gebraucht, um Pippi zum Schlafen zu kriegen. Die kleine Rübennase hat glaube ich wirklich nen Schub oder so, aber einen lustigen, der sie sehr wach, kommunikativ und aufgedreht macht. Jedenfalls laberte sie erst herum, dann hampelte sie (mit schon zufallenden Augen) im Bett, dann fing sie aus heiterem Himmel an zu Klatschen (zum ersten Mal), eventuell machte sie der Blitz dann auch wieder etwas wacher, sie hampelte weiter und laberte und klatschte und zappelte herum. 


– 10 Grad und Nieselregen. 

Trotzdem habe ich gute Laune heute, vielleicht, weil ich heute im Wartezimmer erst Diesen wunderbar ehrlichen (wir haben auch Handabdrücke am Auto, die nicht mehr abgehen) und dann den informativen UND lustigen Artikel über Sonnencreme von Frau Brüllen (kriegt auch einfach keine andere so hin. Isso.) gelesen habe, dann in der Mittagspause die Kommentare zum zweiten (rechtsdrehender Elbensaft!) und am Ende im Bus die facebookkommentare zum ersten Artikel, wo dann wieder so Sachen kommen wie „Ich mach Sonnencreme jetzt selbst.“ und „Dreck schützt ja auch.“ und da wars dann irgendwie vorbei mit mir, seitdem muss ich die ganze Zeit lachen über Himbeersamenöl. 

Vielleicht ist es der Wahnsinn, der mich doch noch holen kommt. 

(Übrigens haben wir zufällig grade eine neue Sonnencreme für Michel gekauft. Eine mit „bösen“ chemischen Filtern. Mein Auswahlkriterium war diesmal ein anderes als sonst, nämlich: muss super fix gehen. Sonst hat ja doch keiner Bock dazu, weder wir morgens, noch die Betreuer*Innen im Kindergarten und am wenigsten das Kind. Und eine Sonnencreme, die wegen Alpinaweißartiger Konsistenz nie benutzt oder wenn dann nur sehr grob aufgetragen wird, ist im Zweifel sehr viel schlechter in der Sonnenschutzwirkung (Norwegen. Dünne Ozonschicht. Viele Hautkrebstote. Sehr helle Haut.), als eine mit eventuell hormonähnlich wirksamen Bestandteilen, die dafür mehrmals täglich und somit gemäß der Empfehlungen verwendet wird. Also habe ich zum Probieren meine Handrücken damit eingeschmiert, die Alpinaweißige abgelehnt, ebenso eine, die einen glitschigen Ölfilm hinterließ, meine Hände zweimal mit sehr viel Seife gewaschen, und dann fiel die Wahl auf eine sand- und wasserfeste, die schnell einzieht und gut riecht. Zack, feddich. Ökotest: ausreichend. Tjanun. Das versaut mir meine Laune jetzt auch nicht mehr.)

11 Gedanken zu “Tag 286 – Grundlos gute Laune

  1. Jule schreibt:

    Hi,
    hast du Basedow? Hab ich nämlich auch. Bin gerade noch in der Hemmertherapie…
    Die wenigsten Ärzte kennen sich ja mit MB aus. Ich bin mittlerweile mein eigener Arzt geworden was Dosis usw angeht, Katastrophe.
    Was ich dir wirklich wirklich ans Herz legen kann ist das Forumhttp://www.ht-mb.de/forum/forum.php. Soviele Betroffene, extrem kompetente Menschen. Meine Einstellung mach ich und viele andere – so absurd es klingt-direkt übers Forum. Seit dem hab ichs im einigermaßen im Griff. Hätte ich auf die Ärzte gehört hätte ich mich wahrscheinlich schon ins Nirvana geschossen.. .

    Hoffe du hast die Hemmertherapie ein Jahr durchgezogen und der Trak war negativ als du die Hemmer abgesetzt hast. MB kann auch später mal in Hashi umschlagen, da können die Traks auch erhöht sein.

    Kannst mir gern mal privat schreiben wenn du magst, wie gesagt, ich musste mir seeeehr viel Wissen aneignen u weiß ziemlich sicher mehr als mancher Arzt.

    liebe Grüße

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    • Ja, ich habe/ hatte Basedow. Und dann kam Schwangerschaft und so, deshalb wurden die Medikamente bei euthyreoter Stoffwechsellage aber noch erhöhtem (2,1 IU/mL (? grad unsicher wegen der Einheit)) TRAK ausgeschlichen. Da war ich seit 15 Monaten in Behandlung und im 7. Monat. Seitdem sind fT4 und fT3 nicht hochgegangen, eher eben runter, der TRAK ist aber immer noch bei 1,9 und der a-TPO ist bei 209 (!!!), der war sonst gar nie erhöht. Leider (und das werde ich nächste Woche mal ansprechen, ich bin nicht doof und fühle mich unmündig dadurch!) kriege ich nie Werte genannt beim Hausarzt. Immer nur „sieht gut aus“ oder eben „t4 ist zu niedrig, aber wir müssen noch kein Thyroxin geben, neue Kontrolle in 4 Wochen“. Per SMS. Das Forum kenne ich, aber ohne Werte braucht man da ja nicht ankommen…
      Ach sorry, das wurde jetzt ein ziemlich persönlicher Rant. Solange ich schwanger war, war ich direkt beim Endokrinologen der Poliklinik, der hatte mehr Ahnung und mehr Verständnis als mein Hausarzt. Vielleicht krieg ich ja doch noch mal nen Termin bei dem. Langsam erscheint mir „definitive Therapie“ doch als reizvolle Alternative, dann hat dieses Geeier wenigstens ein Ende…

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  2. Irene schreibt:

    Ich hatte letztes Jahr den 5. Schub MB in 10 Jahren. Deshalb gab es im September leckeres radioaktives Jod, eine knappe Woche „Isolationshaft“ in der Radiologie und seit Dezember Euthyrox.
    Ein bisschen sind wir noch am Rumprobieren bezüglich der Dosis (ich glaube, momentan ist es ein bisschen zu wenig, ich muss mal mit dem Doc telefonieren, dass ich testen will 1 Tag 100, 1 Tag 75), aber grundsätzlich fühle ich mich prima.
    Hast du Probleme mit den Augen, oder bleibt dir wenigstens das erspart? Ach ja: meine Haut wird auch besser…

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      • Irene schreibt:

        Schei-be. Du musst aber nicht bei allem „hier“ schreien, gell.
        Ach ja, von der Frau Brakebusch gibt es ein informatives Buch über Morbus Basedow, kann ich empfehlen, falls du es noch nicht hast.

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      • Ohne die Glubschaugen wäre ich wohl nicht drauf gekommen, das mir überhaupt was fehlt. War nen Zufallsbefund nachdem ich nach was komplett anderem gegoogelt habe und auf Bilder von Glubschaugen stieß und dann Sensationsgeil war. Tja, und dann standen da alle anderen Symptome auch und hatten als Ganzes einen Namen…

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  3. Jule schreibt:

    Jetzt hab mich mir sogar extra ne Handyerinnerung gemacht, um dir noch zu antworten:

    Was du hattest sogar EO? Oh nein…ging es dann mit Kortisonstoßtherapie zurück?

    Zum aktuellen Stand oder Verlauf kann ich nur sagen…mhh das Ausschleichen bei noch erhöhtem TRAK war hochriskant, allerdings verstehe ich auch, dass du in der SS keine Hemmer mehr nehmen wolltest. Positiver Trak ist immer sch****, weil man eben auf einem Pulverfass sitzt und es jederzeit wieder explodieren kann. Nur ein MB mit negativem TRAK auf längere Zeit erhöht die Chancen auf bleibende Remission.
    Da der Antik-TPO erhöht ist, brodelt es wohl wieder. Geh auf jeden Fall in max 14 Tagen wieder zur BE, vllt kannst du es mit geringer Hemmerdosis direkt einfangen und das miese ÜF Befinden kommt gar nicht auf. Weil selbst für ne OP brauchst du ja euthreote Lage.

    Ja das brauch ich dir nicht sagen, dass du dringend Werte bräuchtest um das ganze selber in der Hand zu haben. MB ist so ne Krankheit, wo man selbst extrem viel wissen sollte, nicht den Ärzten blind vertrauen, um den Verlauf positiv zu beeinflussen.

    Ich hab ne gute Nuklearmedizinerin. Selbst die hat mir immer die falsche Dosis gesagt, weil sie mich erst in 4-6 Wochen sehen wollte. (abrechnungstechnisch blabla) Der Abstand war viiiiiiiel zu lange, ich wusste es anfangs nicht besser. War dann in der UF und hatte Augenprobleme, toi toi „nur“ ein viertel Jahr so trocken, dass ich nicht mal mehr auf den PC gucken konnte ohne Schmerzen. Dumm bei nem 8Std PC Job.
    Bei mir schlägt der MB extrem auf die Muskeln. Ich habe eigentlich seit 9 Monaten täglich Schmerzen, teilweise kann ich nicht laufen. Gerade hatte ich ein Hormonabfall weil 1 Krümelchen Hemmer zuviel – bäm seit 2 Wochen Nackenverspannungen, gegen die nix hilft. Ich hasse es.

    Wenn du die definitive Therapie machen willst (was ich persönlich bei Rückfall direkt mache, ich kann nicht mehr) mach auf jeden fall die OP und nicht RJT. Bei der RJT steigen die Traks danach erstmal unkontrolliert und die SD zerstört sich unkontrolliert in Schüben. Die Einstellung gestaltet sich viel schwerer und gerade bei EO viel zu gefährlich, dass es ein Rückfall gibt.

    Selen 200 täglich (nach Bestimmung im Blut) zum Augenschutz
    Schüsslersalze Entzündungsschema
    Weihrauchkapsel mit 65% Boswellia
    und viiiiiiele Antioxidantien
    sind so Dinge, die du für die Augen präventativ tun kannst.

    Und natürlich absolute Jod Vermeidung, überall.

    Ich hab Angst, nie Kinder bekommen zu können durch den MB, bin dein Alter und noch kinderlos. Zumindest macht es mir Mut, dass du trotz MB so eine süße Pippi hast.

    LG in den Norden
    Jule

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    • Nun ja, also der TRAK ist ja kräftig zurückgegangen, angefangen hab ich bei 7,2, er sinkt auch weiterhin, eben jetzt 1,9. Nur ganz weg ging er eben bisher noch nicht, allerdings sagt mir das Internet, es sei normal, dass der nur sehr langsam sinkt, die Antikörper werden eben nur seeeeehr langsam abgebaut und außerdem nachproduziert, wenn auch nur in geringer Menge. Die Hemmer haben ja auf die AK-Produktion direkt keinen Einfluss.
      Was der positive a-TPO heißt, soll mir am Montag mein Arzt sagen. Damit habe ich mich noch nicht befasst. Aber genau wie du sage ich: ich mache keinen Rückfall mit. Punktum. Dann kommt die Schilddrüse raus. (Hier gilt auch die Regel, dass eine zweite Medikamentelle Therapie nicht sinnhaft ist, also sollte ich da auf offene Ohren stoßen.)
      Nochmal Hemmer nehmen scheint mir aber eben auch nicht sinnvoll, da im Moment der T4 etwas zu _niedrig_ ist. Also bei 12,irgendwas. Wenn ich jetzt Hemmer nehme, schieße ich mich ja voll in die Unterfunktion. TSH ist auch ok (1,2).
      Die Augenprobleme verschwanden von selbst, es dauerte nur. Jetzt sehe ich wieder fast ganz normal aus. Etwas „hervorstehende“ Augen hatte ich schon immer. Aber als es richtig schlimm war, konnte ich das eine Auge nicht mehr schließen und musste über ein Jahr lang zum Schlafen Salbe in mein Auge schmieren, damit ich nicht mit knallroten und furztrockenen Augen aufwachte.
      Ich habe meinen Endokrinologen gefragt, was ich mit Iod machen soll. Er sagte, nix besonderes. Nicht meiden. Denn das täusche eine unrealistische Versorgungslage vor, wenn dann müsse ich das den Rest meines Lebens durchziehen, und das sei nicht Sinn der Sache und Iod ja auch trotzdem essentiell. Also einfach ganz normal essen.
      Ich werde einfach den Termin am Montag erstmal abwarten. Etwas, das ich in Norwegen echt mag ist, dass sich die Ärzte in der Regel Zeit nehmen und vor allem, dass sie nicht so tun, als wüssten sie alles. Da ruft der Hausarzt eben den Endokrinologen an und fragt nach, statt aus falschem Stolz irgendeinen Mist zu machen. Und wenn der Endokrinologe sagt, die Frau will ich hier nochmal sehen, das klingt alles komisch, dann kriege ich da auch problemlos nen Termin (voll praktisch auch: da ich ja im Krankenhaus arbeite, kann ich meine Telefonnummer hinterlassen und wenn kurzfristig ein Termin abgesagt wird, werde ich angerufen und springe schnell rüber. Die Blutwerte und alle meine Daten sind eh in so nem Ärztenetz online).
      Hahaha, ja Pippi. Die ist um ganz ehrlich zu sein ein Resultat von „Mit den Werten kann ich eh nicht schwanger werden“. Also Kopf hoch! Und du scheinst ja in guten Händen zu sein, was die Therapie betrifft und auch eine Menge zu wissen. Das wird alles gut. Für uns alle.
      Gute Besserung weiterhin und danke für deinen ausführlichen Kommentar!

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  4. Jule schreibt:

    Jo schade, hab dein Twitter Beitrag grad gelesen u komm mir jetzt echt dumm vor . Ich wollte nur helfen mit den Tipps zur EO mit Boswellia u Co.
    Die zaubern nichts weg, aber es geht hier um die Masse an Antioxidantien die man aufnimmt, welche widerrum gut gegen EO zusätzlich wirken.
    Klink Essen als die EO Spezialisten Deutschlands sagen dir was ja? Von denen stammt der Tipp. Die geben das in Konferenzen an Ärzte weiter.

    Egal jeder für sein eigenes Glück verantwortlich.

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    • Sorry, aber Schüsslersalze, Weihrauch, Homöopathie und co. sind wirklich gar nichts für mich. Und nein, die Klinik kenne ich nicht, in Deutschland wurde der MB, damals noch im Anfangsstadium, von meiner Hausärztin gar nicht erkannt und ich war da nie in Behandlung. Ich kann also nur sagen, was in Norwegen getan wird, was norwegische Ärzte sagen, was hier als Empfehlung gilt. Und es ist eben so, andere Länder, andere Sitten, selbst bei medizinischer Versorgung. Und ich bin wirklich oft bei meinem Endokrinologen gewesen und habe mit dem rumdiskutiert, welche Hemmer in welcher Dosis, und welche (deutschen) Quellen mir was sagen. Mit Schüsslersalzen brauche ich nem norwegischen Arzt nicht anfangen, der lacht mich aus. Und Boswellia z.B. ging hier grad durch die Medien als neues, gehyptes Naturmedizin-Ding, mit potentiell ziemlich üblen Neben- und vor allem Wechselwirkungen. Da bin ich einfach sehr skeptisch. Und wie gesagt, die EO ist zurückgegangen, ich sehe nicht ganz die Notwendigkeit einer Behandlung. Und (ha, n bissl Eso kann ich ja doch) ich glaube dass der Körper im Grunde mit dem meisten selbst zurechtkommt und es nicht nötig ist, einem funktionierenden Körper zusätzlich Zeug zuzuführen, dessen Wirkungsweise so lala erforscht ist und das irgendwie in irgendeiner Dosis in irgendwelche Kapseln gepresst verkauft wird.

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Ich freue mich über jeden Kommentar, außer er ist blöd, dann nicht. Außerdem ist jetzt wohl der richtige Zeitpunkt, um Ihnen mitzuteilen, dass WordPress bei jedem Kommentar eine mail an mich schickt, in der die Mailadresse, die Sie angegeben haben und auch ihre IP-Adresse stehen. Müssen Sie halt selbst wissen, ob Sie mir vertrauen, dass ich diese mails von meinen Devices alle sofort lösche, und ob Sie damit leben können, dass WordPress diese Daten auch speichert (damit Sie nämlich beim nächsten Mal hier einfacher kommentieren können).

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