Tag 846 – Es ist wieder da.

Der Montag aller Montage, denn um halb zehn bekam ich eine Nachricht, dass ein neuer eDialog mit meinem Arzt für mich vorläge. Ich loggte mich da also fix ein und:

Aus dieser Nachricht lassen sich folgende zwei schlechte Nachrichten entnehmen: 1. wurden, obwohl ich doch extra noch rumdiskutiert und -genervt hatte, nur zwei von fünf erforderlichen Werten gemessen. Zu Morbus Basedow gehören nämlich: TSH stark erniedrigt, freies T4 und freies T3 erhöht (das ist eigentlich ein Feedback-Mechanismus: TSH kurbelt zwar die Produktion von T3/T4 an, die wiederum hemmen aber die Freisetzung von TSH. Bei Morbus Basedow werden aber aus anderen Gründen wie bekloppt T3 und T4 produziert, TSH wird dadurch trotzdem gesenkt), weshalb nur fT4 gemessen wurde weiß der Himmel (oder die Arzthelferin). Und dann gehören noch die Antikörper dazu: da gibt es TSH-Rezeptor-Auto-Antikörper (TRAK, oder hier TRAS), der tut quasi so als wäre er TSH, bindet an den Rezeptor und veranlasst so die Ausschüttung von immer mehr fT3 und fT4. Und es gibt noch anti-TPO (Thyreoperoxidaseantikörper), der ist zwar nicht beweisend für MB, ist aber trotzdem auch oft erhöht. Ohne die Antikörper ist also zu einer *Autoimmun*hyperthyreose nicht so viel zu sagen. Nachdem man sicher 20 Blutproben zu diesem klinischen Bild abgeliefert hat, weiß man sowas. Bei mir waren beide Antikörper immer noch leicht erhöht, obwohl ich seit zweieinhalb Jahren keine Schilddrüsenblocker mehr nehme und trotzdem einen normalen Stoffwechsel hatte. Also normale fT4, fT3 und TSH-Werte.

Jetzt halt nicht mehr, das ist schlechte Nachricht 2: fT4 ist zu hoch (sorry Twitter, doch nicht 39, aber trotzdem deutlich über dem Referenzbereich) und TSH wieder nicht mehr messbar, weil zu wenig.

Und so fühle ich mich ja auch.

Und das heißt jetzt für mich:

Wieder Arztmarathon, dauernde Blutentnahmen, lange auf Besserung der Symptome warten, nebenher eine Doktorarbeit schreiben, es ist Weihnachten, und HOFFENTLICH KOMMT DIE VERFLUCHTE AUGENSCHEISSE NICHT WIEDER.

Hups, sorry, doch etwas emotional geworden.

Aber wie soll ich denn auch reagieren, nachdem ich beim (Haus-!!!)Arzt erst 15 Minuten in der Warteschleife hänge und mir dann mit den Worten „so dringend ist es nicht, aber Sie dürfen am Mittwoch kommen, eigentlich haben wir ja bis Weihnachten keine Termine mehr“ abgespeist werde und dann noch drum bitten muss, dass das Blut für die fehlenden Werte doch im Krankenhaus (erneut) abgenommen werden könnte? Dann hätten wir die Ergebnisse Mittwoch früh, bittebitteliebguck? Ich schätze, der Arzt und auch seine Sprechstundenhilfen mussten noch nie ein Jahr lang jeden Abend Salbe in die Augen schmieren, weil die nachts einfach aufgingen und austrockneten, sonst hätten sie Verständnis für meine Panik und meine Verzweiflung gehabt und würden mir nicht am Telefon indirekt vorhalten, dass es ja nicht so dringend sei und die Praxis ja so voll.

Meine Fresse.

Als Krönung des Ganzen musste ich dann übrigens in der Blutabnahmestelle des Krankenhauses über eine Stunde warten, traf meine einzige Freundin (die hat das Gleiche, es wär lustig wäre es nicht so scheiße) und brach in Tränen aus, und musste zu guter Letzt mit der Krankenschwester WIEDER HERUMDISKUTIEREN WEIL DER HAUSARZT DIE BLUTPROBEN EBEN NICHT ONLINE BESTELLT HATTE.

Langer Rede kurzer Sinn: es war ein richtig beschissener Tag, ich habe keine Zeit für diesen Mist, NEIN, ICH WERDE MICH NICHT KRANKSCHREIBEN LASSEN, JA, ICH WEISS, DASS ICH UND DIESE EINSTELLUNG DARAN SCHULD SIND, JA VERDAMMTE SCHEISSE.

Hups, schon wieder emotional. Und böse Fäkalwörter benutzt.

Aber ich kann’s echt nicht mehr hören.

Ich werde übrigens auch kein Selen, Vitamin B Oder D Oder Bachblüten oder Schüsslersalze nehmen, nur falls Sie schon kommentieren wollten. Ja, ich habe im Prinzip gute Ärzte hier. Nur halt nicht in der Hausarztpraxis.

Ich werde den Arzt am Mittwoch um Neo-Mercazole und Beta-Blocker bitten, sowie darum, dass die Blutproben im Krankenhaus genommen werden, weil ich wirklich, wirklich keine Zeit habe, jede Woche zwanzig Minuten in der Praxis zu sitzen, bis ich dann mal an den Tresen darf, wo ich dann mein Sprüchlein aufsage, um dann nochmal eine halbe Stunde im Wartezimmer zu sitzen (umgeben natürlich von all den Magen-Darm-Grippe-Windpocken-Nasen), und dann schicken die das ans… Krankenhaus zur Analyse. Also, die 2/5 der Werte, die bestimmt werden sollen. Nach Weihnachten können wir so Späße gern wieder machen, da ist mir egal, ob ich erstmal ne Woche lang Wartezimmerseuchen auskurieren muss, aber bis dahin: No. Way.

Und übrigens: laboratorieresultater ist ein Wort, genau wie Laborergebnisse.

Auto-Lobhudelei: ich hab nur kurz wegen der ganzen Geschichte auf dem Klo geheult* und mich dann zusammengerissen und mit einer Einstellung die inzwischen nur noch f*ck it ist und kein „ich will das super gut machen, das ist mein Lebenswerk, was sollen sonst die Leute von mir denken???“ mehr die Einleitung zum Manuskript fertig geschrieben. Und, wichtiger, ich hab das mit den blöden Blutproben organisiert, also den Job der Arzthelferinnen gemacht, bittegern, Wanna get shit done? Ask your Graves-friend!

F*ck it.

___

*und dann zu Hause noch mal und ordentlich. Herr Rabe erinnert sich nämlich noch an die Augensalbe und auch die Rennerei, um das nicht lieferbare Neo-Mercazole zu bekommen, und die fünfzehn Schwangerschaftstests, weil mein Zyklus keiner war, und den Haarausfall und die Pickel. Der versteht das.

13 Gedanken zu “Tag 846 – Es ist wieder da.

  1. Ich drück dich!
    So eine doofe Trulla, die hat sich bestimmt gedacht „Was weiß die schon“ und gemacht was sie für richtig hält, was aber nicht unbedingt richtig ist.
    Einen kleinen Vorteil hat so ein Dr. auf einer Krankenkassenkarte ja schon. Ich weiß ja nicht, wie es in Skandinavien ist, aber als ich im Februar den kaputten Fuß operiert bekommen habe, wurde ich von den Anästhesisten mit den Worten empfangen: „Wir haben Sie schon gegoogelt. Wie viele Hunde haben Sie denn schon in Narkose gelegt?“
    Will heißen, wenn dann im nächsten Jahr Frau Dr. Rabe verlangt, das die Werte X, Y und Z gemessen werden, ist vielleicht die Chance größer, dass die MFA das auch tut. Vielleicht. Und ja, es ist bekloppt und nein, ich geh mit meinem Titel nicht hausieren. Der steht auch nicht aufm Perso (der ist ja schließlich noch gültig), aber ne neue Krankenkassenkarte hab ich eh gebraucht 😉

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  2. KATH schreibt:

    Ich möchte nur ein Wort zu Selen sagen. Ich habe das von der Uni Augenklinik gesagt bekommen, die sind spezialisiert auf EO. Essen ist DIE EO Anlaufstelle in Deutschland. Selen ist kein Globuli und senkt nachweislich die TPO-AK. Die dortigen Nuklearmediziner verschreiben das.

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    • Das mag ja sein, es gibt auch Ärzte, die Homöopathie „verschreiben“.
      Es gibt dazu zwei mittelgroße Studien: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1012985#t=articleDiscussion, da wurde nur auf GO geschaut und mit Selen (vs. Placebo und Entzündungshemmer) eine Verbesserung der Lebensqualität und der GO-Symptome (wobei da auch die „Unchanged“ Gruppe bei Selen genau so groß ist wie bei Placebo) gefunden, man weiß aber nicht warum, die Antikörper wurden jedenfalls nicht bestimmt, genauso wenig wie die Selenkonzentration im Blut.
      Das hat aber diese Studie hier getan: https://academic.oup.com/jcem/article/102/11/4333/4162025, und ja, die Selenkonzentration steigt an, die Antikörper sind aber unverändert geblieben und die conclusion ist „Supplemental Se did not affect response or recurrence rates in GD.“.
      Kann man jetzt halt halten wie’n Dachdecker, ich werde weiter kein Selen nehmen.

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      • KATH schreibt:

        Danke für die Antwort. Es muss jeder seinen Weg finden bei dieser fiesen Krankheit. Bei mir ist ist die EO mit steigendem Selen zurück gegangen. Ich drücke Ihnen einfach nur die Daumen.

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  3. Anna schreibt:

    Ich stehe am anderen Ende des Spektrums auf der ewigen Hashimoto-Seite und fühle heute sehr mit! Diese zermürbenden Diskussionen um Blutwerte und „Nein, nur TSH reicht nicht aus“ (bei meinem Medikament ist der immer supprimiert). Das sichere Gefühl, dass es keinen so sehr interessiert wie mich, ob es mir gut geht … und quasi immer auf die Eigendiagnose vertrauen müssen, weil „ist ja alles nicht so schlimm“, egal wie weit die Werte von der Norm entfernt sind.

    Ich drücke also die Daumen, dass sich das Schlimmste noch abwenden lässt und alle jetzt bitte ein bisschen kooperativer sind!

    PS: Dem Arzt, der mir damals sagte: „Ach kommen Sie, man kann auch ohne Schilddrüse gut leben“, hätte ich seine gerne vor Ort mit einem stumpfen Gegenstand entnommen.

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      • Anna schreibt:

        Klar, und ohne vollständige AKs wird natürlich auch die Dringlichkeit ggf. völlig verschleiert. Wenn man nicht weiß, was da autoimmun los ist, muss man auch nichts machen.

        Bisher sind meine Knoten still, von Rausnehmen war also nie mehr die Rede – aber mal beobachten, was nach der Schwangerschaft so los ist. Mit Autoimmunprozessen hat man ja immer was zu tun -.-

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  4. Ulrike schreibt:

    Ich lebe seit 13 Jahren ohne Schilddrüse und habe zum Glück eine fähige und super tolle Endokrinologin an meiner Seite, die regelmäßig, bzw. auch außerplanmäßig bei komischen Symptomen, ein komplettes Blutbild mit allem drum und dran macht, ohne, dass man betteln muss. So viel wert!
    Ich drücke dir die Daumen!!!

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  5. Irene schreibt:

    Ich wünsche dir alles Gute und vor allem bald wirkende Neo-Mercazole.
    Ich habe mich nach dem 5. (!) Rückfall für eine Radiojodtherapie entschieden und bin nach wie vor heilfroh, dass ich nur marginale Augen-Symptome hatte.
    Hier sind alle Daumen und grossen Zehen gedrückt, für alles, was in nächster Zeit dringend gebraucht wird.

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