Tag 991 – Ist die schon wieder warm?!?

Wissen Sie noch, letztes Mal, als ich so gar keine Zeit zu verschenken hatte und wir ewig im Krankenhaus herumsaßen, weil Pippi Fieber hatte?

Heute waren wir bei einer Lego-Ausstellung, das war echt cool (trotz „waaahhhh, ich hab doch keine Zeit!“) aber den Bericht muss ich auf morgen verschieben, denn schon da dachte ich, dass Pippi irgendwie warm sei. Und nölig. Hmm. Die letzte PFAPA-Episode ist nicht mal zwei Wochen her. Also nicht zwei Wochen *zwischen* den Episoden, sondern zwei Wochen zwischen den Anfängen der Episoden, die dann drei bis vier Tage andauern. Und Herr Rabe teilt diesen „Kind warm“-Eindruck. Leider.

[Zurückspulen zu letztem Donnerstag.] Wir waren endlich beim HNO. Der HNO war leider mitteldoof, denn er schien erstens keine rechte Ahnung von PFAPA zu haben, zweitens möchte er die Mandeln nur herausnehmen (lassen), wenn sie unter den Episoden wirklich entzündet sind (sind sie nicht, ist normal bei PFAPA, das sich nun mal dadurch auszeichnet, dass *keine* Entzündungsursache gefunden wird), das möchte er nicht weil er drittens mir ordentlich Angst vor tödlichen Komplikationen der OP machen musste und viertens empfahl er mir Homöopathie, die habe ja bei seinem Sohn total gut geholfen. (Anmerkung: Homöopathie ist bei mir ein No-Go und Ärzte, die ernsthaft Hokuspokus-Voodoo-Schamanentänze und/oder Zuckerkügelchen mit verständnisvoller Beratung als Behandlungsoption ansehen, kann ich leider auf professioneller Ebene nicht mehr ernst nehmen. Gilt auch und noch mehr für Blogleser*Innen.) Dann gab er mir seine Nummer, damit wir „in vier bis sechs Wochen“ (naaa, hat da wer nicht ernst genommen, dass es zwei bis drei Wochen sind?) bei der nächsten Episode vorbei kommen können, dann checkt er, ob die Mandeln entzündet sind. Was sie nicht sind. Dann wärs nämlich kein PFAPA. Gnaaahhh.

Also verbrachte ich den Abend statt mit „Unter welchen Umständen kann ich eine Orphan Drug anmelden?“ auf Pubmed. Behandlungsoptionen, OP-Methoden, spontane Remissionen… Läuft echt mal wieder wie am Schnürchen hier.

Mail an Herrn Rabe, denn ich habe leider keine Zeit.

6 Gedanken zu “Tag 991 – Ist die schon wieder warm?!?

  1. Sunni schreibt:

    Es gibt nur die eine Option:Mandeln raus, so schnell wie möglich. Dämlicher HNO! Und nein, Herr HNO, die Mandeln sind da NICHT entzündet, du dummes….! Och, da könnte ich doch glatt ausrasten….Euch liebe Grüße!

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  2. Caramelia schreibt:

    Dem HNO gehört bitte die Approbation entzogen … die arme Pippi leidet doch auch darunter, ständig krank und unleidig zu sein und es gibt genug Evidenz, dass Mandeln raus die einzige Möglichkeit ist!

    Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Sie einen super HNO finden und bald die Mandeln rausnehmen lassen können. BTW: was ist denn mit dem spitzenklasse Kinderarzt, der Ihnen bei der Untersuchung so gut zugehört hat und so? (ich meine, dass dieser Arzt das PFAPA diagnostiziert hat?) Kann der keinen wirklich guten HNO empfehlen?

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    • Ja, das war auch meine Überlegung, nochmal den Kinderarzt zu kontaktieren.
      Die einzige Möglichkeit ist Mandeln raus übrigens nicht: Kortison hilft meinen Recherchen nach genauso gut. Aber Kortison für Kinder im Wachstum ist ja auch nicht das Gelbe vom Ei. Dafür hat Polypenentfernung auch einen gewissen Erfolg. Ach, es ist kompliziert.

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  3. Wieso braucht es denn überhaupt einen HNO? Der soll doch nur die Überweisung schreiben, das kann doch auch ein Allgemeinarzt! (Der große Herr Maus hatte das am Ende auch alle zwei Wochen, und was haben wir alle aufgeatmet, als die Mandeln raus waren!) Gute Nerven und einen baldigen OP-Termin wünsche ich!!!

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